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| ARCHIVO
- MARTES 11 de Mayo del 2004 |
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Mariela
Rodriguez (M. R.)
Presidenta de la Asociación Argentina de Osteogenesis
Imperfecta.
Nota por: Luciana De Biase (L.)
Mariela se acercó a contarnos, en exclusiva,
una excelente noticia.
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(L.):
- "Me encuentro con Mariela Rodriguez, quien hoy
es la presidenta de la Asociación Argentina de
Osteogenesis Imperfecta.
Felicitaciones por la consolidación legal de la
asociación."
(M. R.): - "Hoy podemos
decir que tenemos una entidad que va a tratar de ayudar
a los afectados de esta enfermedad, brindándoles
apoyo e información."
(L.): - "Mariela, recordanos qué es
la osteogenesis."
(M. R): - "La osteogenesis imperfecta, conocida
como "niños de cristal", "huesos
de cristal" o "huesos frágiles",
afecta principalmente a los huesos ocasionando fracturas
espontáneas o al mínimo trauma.
La calidad de vida de estos chicos es muy inestable, realmente
su vida es de cristal, hay que tratarlos con manos de
"algodón" y a pesar de hacerlo no dejan
de fracturarse."
(L.): - "Ustedes orientan e informan a las
personas que ya saben que esperan un hijo con esta enfermedad.
¿Qué les ofrecen?."
(M. R.): - "Lo ideal seria que el diagnostico
fuera prenatal y lo mas temprano posible, para evitar
el parto normal."
(L.): - "¿Qué sucede en un parto
normal con un bebe que tiene osteogenesis imperfecta?."
(M. R.): - "En un bebe con un grado de osteogenesis
imperfecta severa el parto normal ocasiona miles de fracturas.
Una madre a punto de parir tiene 1 contracción
por segundo aprox. y con cada contracción produce
fracturas; cada vez que el vientre se contrae provoca
que los huesos del bebe se fracturen."
(L.): - "Por eso lo recomendable sería
saber, antes que nazca, que tiene osteogenesis imperfecta
y, en ese caso, tenerlo por cesárea."
(M. R.): - "Lo importante es tratar de evitar
las contracciones por eso, cuanto más temprana
se realiza la cesárea en el momento del parto,
más se evita que el bebe sufra fracturas intrauterinas.
Sin animo de ofender a los profesionales médicos,
yo les pediría por favor que, cuando vean en una
ecografía que los bebes vienen con una malformación
osea, traten de que nazcan por cesárea y no por
parto normal o convencional.
Además, las madres necesitan apoyo y comprensión
en ese momento. Es muy fuerte y doloroso, y lo digo por
experiencia propia, que te digan "tu hijo no va a
vivir". Mi hija ahora va a cumplir 5 años
y gracias a Dios puedo decir que goza de buena salud a
pesar de su patología y de sus fracturas, ya va
por la nº 41 pero está "vivita y coleando"."
(L.): - "Sería muy importante que,
ante esta enfermedad tan poco conocida, los profesionales
se informen. ¿Pueden hacerlo a través de
la asociación?."
(M. R.): - "Sí, la asociación
esta para asesorar a quien desee informarse, no sé
si los profesionales se van a acercar, a lo mejor son
reticentes a hacerlo.
Sería bueno que las facultades que enseñan
medicina traten este tipo de patologías óseas
no tan conocidas.
No quiero ofender a nadie, hablo desde mi experiencia
personal y por muchos mails, cartas y llamados que nos
han llegado a la asociación.
Muchas de las personas que se comunicaron son futuros
padres y madres que preguntan como es el momento del nacimiento,
a ellos quiero recalcarles que el parto por cesarea es
primordial. Por favor, NO parto normal porque las fracturas
que se producen en el parto normal ocasionan la muerte."
(L.): - "La asociación existe, es legal,
y todos aquellos que quieran informarse sobre la osteogenesis
imperfecta solo tienen que acercarse a Mariela.
Nuestras más sinceras felicitaciones, no solo por
la consolidación legal de la asociación
sino también por la tarea que llevan adelante."
Comentario de cierre de bloque por: Luciana de Biase.
"Lo importante es que tenemos un lugar donde podamos
informarnos acerca de la osteogenesis imperfecta, ya sea
si tenemos un pariente que la padece o si algún
profesional quiere indagar al respecto." |
| M MAS
INFORMACIÓN SOBRE OSTEOGENESIS IMPERFECTA EN: www.aaoihuesosdecristal.informacion.net.ar |
| PARA
COMUNICARSE CON LA ASOCIACIÓN ARGENTINA DE OSTEOGENESIS
IMPERFECTA PODES ESCRIBIR UN MAIL A: huesosdecristal@yahoo.com.ar
O LLAMAR AL 4544-9568. |
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Diana
Rossomando (D. R.)
Maestra de Música
Nota por: Luciana De Biase (L.)
Diana es una maestra de música
muy especial porque da clases a personas especiales.
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(L.):
- "Estoy en compañía de Diana Rossomando,
maestra de música, quien enseña a niños,
adolescentes y adultos, pero también a personas
no videntes. ¿Qué es lo que sucede con estas
personas ciegas que se conectan con la música?,
¿Es una descarga, un canalizador?."
(D. R.): - "Fundamentalmente es un movilizador
de emociones, porque alguien que no ve tiene otros códigos
para manejarse en el mundo. Cuenta con algo menos para
relacionarse con la música pero tiene una virtud
extra que es la emocionalidad. Muchas veces esos temores,
tristezas, desesperación se movilizan a través
del ritmo, que es lo que vitaliza; y cuando uno tiene
mucha vitalidad consigue mucho placer.
El ritmo de alguna manera, sirve para compensar una personalidad
retraída."
(L.): - "¿Cómo manejan esta
carga emocional en el momento de dar la clase?."
(D. R.): - "En realidad fue la experiencia
la que nos fue marcando como trabajar; el trabajo mismo
nos fue llevando a indagar en esto de la carga emocional
que es el punto clave.
Si no se puede sacar una emoción o un contenido
retraído no se puede experimentar el placer, entonces
hay que trabajar en eso; y nosotros trabajamos principalmente
con el ritmo. El ritmo es movimiento, y cuando hay movimiento
hay vitalidad, a partir de esto es más fácil
conectarse con el arte."
(L.): - "Estas personas que aprenden a conectarse
con el arte. ¿Aprenden también a conectarse
con los otros?, ¿Existe una mejora a nivel de comunicación
con quienes los rodean?."
(D. R.): - "Sí, en la medida que cualquier
persona consigue mayor vitalidad consigue mejorar las
relaciones.
En principio, ya es su desafío el instrumento porque
tienen que apelar a su memoria. Al no contar con la lectura
tienen que ampliar la memoria y eso es todo un desafío,
un trabajo, que al lograrlo termina por ampliar también
la autoestima; y esto se ve reflejado en las relaciones." |
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