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| ARCHIVO
- MARTES 23 de Marzo del 2004 |
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Mariela
Rodriguez (M. R.)
Ricardo Vera (R. V.) y Sofía.
Asociación Argentina de Osteogenesis Imperfecta.
huesosdecristal@yahoo.com.ar - 4544-9568
Nota por: Luciana De Biase (L.)
Ellos nos van a contar de que se trata la osteogenesis
imperfecta tambien conocida como "Huesos de Cristal". |
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(L.):
- "Me encuentro con Mariela, Ricardo y Sofía.
Ellos conforman la Asociación Argentina de Osteogenesis
Imperfecta. Contame, Mariela, ¿Qué es la
osteogenesis imperfecta?."
(M. R.): - "La osteogenesis imperfecta es
un conjunto de enfermedades congénitas adquiridas
desde el nacimiento que ocasiona fracturas y deformaciones
en el esqueleto. Es una enfermedad con la que se nace."
(L.): - "¿Se puede llegar a saber durante
el embarazo?."
(M. R.): - "Si, en mi caso, me entere a los
6 meses que Sofía venia con esta patología.
No sabíamos a que nos estabamos enfrentando pero
gracias a que hoy en día existen las computadoras
pudimos conseguir información por internet porque,
hasta que formamos esta asociación, no había
nada."
(R. V.): - "Gracias al acceso a internet descubrimos
de que se trataba."
(M. R.): - "Y a través de gente de
otros países, porque acá en la Argentina
nadie sabia de este tema ni siquiera los médicos.
Incluso con la información que conseguí
puse un cartel en la incubadora que explicaba como tratarla,
por ejemplo no levantarle las piernas o jalarla de los
brazos, etc.."
(L.): - "Entonces Uds. Con esta Asociación
tratan de llenar ese vacío que había de
información."
(R. V.): - "Para que otras personas no pasen
por lo que pasamos nosotros, sino que puedan acceder a
un lugar e informarse."
(M. R.): - "Aparte hay "mucho" y
"poco" para hacer. "Mucho" de parte
nuestra y "poco" de parte de la medicina."
(L.): - "¿Existe un tratamiento?."
(M. R.): - "Desde hace aprox. 8 años
están probando los bifofonatos, estos tratan de
cumplir la tarea que el colágeno no esta realizando.
Esta es una enfermedad en la que el colágeno, que
fabrica el enfermo, es defectuoso, de mala calidad o escaso."
(L.): - "¿Afecta solo a los huesos
o trae algún otro tipo de problema?."
(M. R.): - "El colágeno lo tenemos
presente en todos los órganos, tejidos, ligamentos,
etc. En todo nuestro cuerpo hay colágeno por lo
tanto cuando falta ocasiona que la piel, los huesos, las
venas, etc, sean de mala calidad."
(L.): - "¿Además de informar
sobre esta enfermedad, interactuan con otras asociaciones?."
(M. R.): - "Esa es la idea, todavía
no es muy conocida la Asociación y recién
estamos comenzando, nos espera una larga tarea por delante;
esperamos la ayuda del gobierno, del estado, de la gente
para que con su apoyo podamos promover la integración
de la persona con osteogenesis imperfecta a través
de la información, del asesoramiento, etc."
(L.): - "Estoy segura que toda la gente que
esta mirando va a sumarse a esta causa, va a informarse
mas y vamos a tener respuesta porque es maravilloso lo
que están llevando adelante."
Comentario de cierre de bloque por:
Luciana de Biase:
- "Es impresionante la fortaleza de estas personas
para salir adelante y tratar de tapar ese vacío
de información que había. Hay otra realidad,
cuando Sofía nació nadie podía explicarle
a Mariela de que se trataba la osteogenesis imperfecta
y esa información solo la encontraron en otros
países mientras buscaban por internet, por esto
ellos formaron la Asociación Argentina de Osteogenesis
Imperfecta, para que la información esté
al alcance de quien desee aprender." |
| MAS
INFORMACIÓN SOBRE OSTEOGENESIS IMPERFECTA EN: www.aaoihuesosdecristal.informacion.net.ar |
PARA COMUNICARSE
CON LA ASOCIACIÓN ARGENTINA DE OSTEOGENESIS IMPERFECTA
PODES ESCRIBIR UN MAIL A: huesosdecristal@yahoo.com.ar
O LLAMAR AL 4544-9568.
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Dra.
Patricia Guitelman
Médica Ginecóloga.
Nota por: Carla Bazán
(C.)
Viene a charlar con nosotros sobre la esterilidad. |
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(C.):
- "Estamos con Patricia Guitelman, ella es ginecóloga
y nos va a hablar sobre la esterilidad. ¿De que
se trata?."
(P. G.): - "La esterilidad es la incapacidad
de concebir el embarazo, es decir que se una el óvulo
con el espermatozoide. En cambio la infertilidad es la
imposibilidad de proseguir el embarazo, ósea se
produjo la unión del óvulo con el espermatozoide
pero por alguna razón no se produjo la formación
del embrión.
Hay factores femeninos y masculinos, en un 40% de los
casos son factores masculinos, con esto quiero decir que
no es un problema exclusivo de la mujer. En cuanto a las
mujeres, existen muchas patologías orgánicas
que producen problemas pero hoy en día hay muchas
técnicas de alta complejidad que tienden a lograr
el embarazo."
(C.): - "Me intriga mucho el tema de los embarazos
múltiples que a veces resultan de los tratamientos
que se hacen para poder concebir. ¿Son frecuentes
estos embarazos?."
(P. G.): - "No creo que en los grandes centros
del mundo se den estas situaciones porque se cancelan
antes los planes de estimulación.
Estos embarazos generalmente, no son naturales sino producto
de estimulaciones. La naturaleza humana no concibe
5 - 6 embarazos, a lo sumo 3.
Antes se implantaban embriones de más por las dudas
de que se abortara alguno. Esto es peligroso para la salud
materna, para la salud fetal. Sucedían partos donde
los fetos presentaban malformaciones o problemas muy severos.
Hoy en día, en las técnicas de alta complejidad,
no se implantan mas de 3 embriones para no arriesgar ni
la salud de la madre ni la del feto"
(C.): - "¿Hasta cuando una mujer es
fértil?."
(P. G.): - "Teóricamente una mujer
es fértil mientras siga menstruando, aprox. hasta
sus 55 años. Sucede que a partir de los 35 años
la tasa de fertilidad desciende un 40%, y de ahí
baja muy rápidamente." |
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